пятница, 29 ноября 2013 г.

Жертвы "инклюзии".



 Перспектива пребывания ребёнка в специнтернате или невозможность обучения – одна из самых пугающих для родителей особых детей. Поэтому разговоры об инклюзии, которые последнее время заполнили информационное пространство вокруг аутичных детей, вселили в родителей надежду на то, что их ребёнок сможет посещать общеобразовательную школу недалеко от дома, «как все». Появились общественные родительские организации, активно лоббирующие тему инклюзии в высоких чиновничьих кругах.  В различных интернет ресурсах стали публиковать переведённые статьи о том, как организовано обучение особых детей в цивилизованных странах. Русскоязычные иностранные специалисты, наши бывшие соотечественники, также внесли свой вклад в распространение информации об инклюзии. Казалось бы, лёд тронулся. Наконец-то родители особых детей перестанут чувствовать себя униженными и стигматизованными в обществе, где ещё совсем недавно считалось неприличным и постыдным иметь ребёнка с проблемами психического здоровья. Наконец-то их дети на законных основаниях смогут посещать обычную школу, где будут созданы все условия для того, чтобы особый ребёнок не только смог раскрыть весь свой потенциал, но и чувствовал бы себя комфортно в безопасном окружении понимающих взрослых и детей.

Но... Как говорится:  «Скоро сказка сказывается, да не скоро дело делается». На приёме у меня мама восьмилетней аутичной девочки. Девочка очень активная, сообразительная, способна пользоваться речью в знакомых ситуациях. Но, в-основном, говорит без умолку всё подряд из того, что когда-либо часто слышала вокруг себя – стихи, отрывки мультиков и реклам, высказывания близких взрослых. Мама находится на грани нервного срыва из-за проблем поведения девочки в инклюзивном классе. В семилетнем возрасте специалисты ПМПК направили ребёнка в специализированный интернат. Девочка довольно легко адаптировалась к обстановке класса, где находилось всего 12 учеников. Однако к концу года мама была обеспокоена тем, что девочка практически не продвинулась в своём развитии. Более того, даже те учебные навыки, которыми она овладела до школы, не были востребованы в классе. Другие дети либо вообще ещё не умели разговаривать, либо уровень их навыков значительно отставал. Естественно, основные усилия учительницы были направлены на наиболее «проблемное» большинство детей. Узнав о существовании такого начинания, как инклюзивное обучение и заручившись поддержкой других родителей, мама настояла на продолжении обучения уже в условиях общеобразовательного класса в сопровождении помощника учителя. К тому времени, когда состоялась наша встреча, девочке поменяли уже пятого сопровождающего педагога. «Что нам делать?» - в отчаянии спрашивала мама. «Она не может сидеть за партой весь урок, постоянно вскакивает, у неё не закрывается рот, она постоянно что-то громко говорит, мешая другим детям. Но самое ужасное – она стала агрессивной и капризной дома. Отказывается заниматься. Этого раньше никогда не было».  В попытке «исправить» ситуацию администрация школы меняет одного помощника учителя на другого, и так четыре (!) раза, что очевидно, только усугубило дезадаптацию и окончательно запутало аутичного ребёнка. Ну и конечно, предсказуемый запрос педагогов – назначить какие-нибудь таблетки для стабилизации поведения.



Второй случай. Наблюдаю несколько лет невербальную аутичную девочку, чья мама все свои усилия направила на то, чтобы стимулировать её развитие. Сама прошла обучение поведенческой терапии, сотрудничала с компетентными специалистами, и психологически уже было готова к тому, что её ребёнок не сможет обучаться в школе, зато, по крайней мере, сможет быть счастливой в окружении близких и понимающих её людей. О том, чтобы отправить свою дочь в специнтернат она и слышать не хотела. Когда ребёнок достиг восьмилетнего возраста, выяснилось, что в нашей стране, согласно авторитетным документам, все без исключения дети должны обучаться, а отказ родителей от предоставленных образовательных услуг рассматривается, как невыполнение своих родительских обязанностей, со всеми вытекающими отсюда последствиями. Кстати, стараясь помочь этой маме в трудной ситуации, я попыталась выяснить в различных государственных органах, какие же санкции предусмотрены законом в случае отказа родителей особых детей от обучения. Никто не смог мне дать вразумительный ответ. В конце концов, после долгих переговоров с представителями ПМПК девочка была направлена в коррекционный класс при условии сопровождения взрослым, предоставленным семьёй. На какое-то время мама девочки даже поверила в то, что её утраченные надежды на то, что  дочка будет ходить в школу «как все» начинают сбываться. И вот уже несколько месяцев девочка сидит за партой в классе, где кроме неё обучаются ещё десять детей с разными проблемами развития. Сопровождающий педагог давно знает девочку и достаточно информирована в теме аутизма, однако окружающая обстановка и программа обучения настолько неадекватна потенциалу ребёнка, что не даёт никаких шансов на адаптацию. Все старания педагога сводятся к тому, чтобы как-то удержать не осознающего ситуацию ребёнка за партой и отвлечь от громких вокализаций. Перед девочкой лежит тетрадь с прописями, в которую взрослый аккуратно выписывает какие-то крючки, зажав детскую ручку с карандашом в своей руке. Но девочка даже не смотрит в тетрадь, совершая слабые попытки «выскользнуть» под парту. «Сумма состоит из первого слагаемого и второго слагаемого» - произносит учительница на другом уроке, следуя программе. Двое детей, уронив голову на парту, дремлют – то ли от скуки и непонимания того, что говорит учитель, то ли от успокоительных таблеток.  Гиперактивный мальчуган бегает по классу под возмущённые замечания педагога. «Дети, чем мы разговариваем?»  «Ртом!» - наконец-то оживились ученики. «Нет, неправильно, мы разговариваем предложениями».
   
 Третий случай. На приёме мама десятилетнего высокофункционального аутичного мальчика.  Последний раз я видела ребёнка четыре года назад, тогда он удивил членов комиссии своей сообразительностью и умением бегло читать. В раннем возрасте этот мальчик был склонен к аутоагрессии и при малейших трудностях адаптации начинал биться головой о твёрдую поверхность. Следуя советам специалистов, семье удалось справиться с этой проблемой, и к семи годам ребёнок демонстрировал вполне адаптивное поведение. Однако, учитывая особенности ребёнка, было рекомендовано начать обучение в индивидуальном режиме посещения общеобразовательной школы. Первый класс прошёл более-менее спокойно. Учительница старалась сотрудничать с членами семьи, да и программу первого класса мальчик усвоил ещё до школы. Со второго года было решено разделить программу обучения мальчика между двумя учителями, стили поведения которых принципиально отличались друг от друга. Одна была достаточно терпелива, не предъявляла к ребёнку практически никаких требований, ему разрешалось отвлекаться от плана урока по своему желанию, лишь бы вёл себя спокойно. Другая же, наоборот, демонстрировала стиль поведения строгого педагога, была требовательна и придирчива.  Мама вскоре заметила нежелательные перемены в поведении сына, но из-за занятости на работе, ограничивалась только редкими встречами с педагогами, где выказывала своё недовольство ситуацией.  «Взрыв» не заставил себя ждать. На одном из уроков возмущённая всё возрастающим непослушанием мальчика учительница сорвала свой гнев, используя шантаж и угрозы. Совершенно неожиданно для неё мальчик впал в истерику и стал биться головой о парту. С этого дня самоагрессия стала возникать на любую попытку взрослых вовлечь ребёнка в учебный процесс. «Что мне делать?  Учителя не понимают моего ребёнка, не соблюдают особый подход. Я пытаюсь предоставить им информацию о том, как надо поступать с моим сыном, но мне дают понять, что я не специалист. Администрация школы заявила, что моему сыну место только в интернате" – в тревоге сообщает  мама.
      Что в таких ситуациях может сделать детский психиатр? Кому больше сочувствовать – маме особого ребёнка, выслушивающей обидные и унизительные упрёки? Или педагогам, которых никто не учил специфике обучения аутичных детей, и чьи беспомощные попытки хоть как то включить особого ребёнка в формальную программу нередко приводят к обратному результату?  Боюсь вызвать возмущение с обеих сторон, но последнее время перестала сочувствовать и родителям и педагогам, поскольку считаю самой страдающей стороной детей. Речь идёт об особых детях, которые чувствуют себя несчастными в неадекватной образовательной среде с молчаливого согласия их родителей, мечтающих, чтобы их ребёнок ничем не отличался от обычных детей любой ценой. Не может быть, чтобы родители не понимали, как плохо их ребёнку там, где нет никакой возможности учитывать его особенности. Или тогда я что-то не понимаю.
        Например, я не понимаю, как можно внедрить систему инклюзивного образования без предварительной подготовки квалифицированных кадров. Это же очень серьёзная система, где строго соблюдаются правила и необходимо следовать определённым технологиям. Наивно (если не сказать больше)  требовать от педагогов эффективного обучения особых детей только на том основании, что они имеют педагогическое образование. Это всё равно, что требовать от педиатра сделать операцию на сердце взрослому больному при отсутствии кардиохирурга на том основании, что оба закончили медицинский институт. И какой смысл одного некомпетентного тьютера заменять на другого некомпетентного тьютера. И как можно вообще говорить о внедрении инклюзивного образования в нашей стране, где на государственном уровне не обучили ни одного специалиста современным эффективным технологиям, использующим поведенческий подход. 
     Я не понимаю, как можно внедрить инклюзию при такой насыщенности общеобразовательной программы, когда предполагается, что первоклассники должны оперировать такими сложными категориями, как «слагаемое», «сказуемое», «сумма» и т.д. Помню, как много лет назад моя шестилетняя дочь заучивала правило – «Сказуемое несёт в себе информацию о главном члене предложения». «Мама, а что значит «несёт в себе информацию?» - я долго пытаюсь ей объяснить такой трудный грамматический оборот. «А что значит член предложения?» -  я опять терпеливо вдаюсь в объяснения. Через несколько месяцев мои попытки в доступной ребёнку форме объяснить изучаемый материал закончились фразой – «Не надо мне объяснять, это очень долго, мне главное заучить и завтра ответить правильно». Что уж говорить про особых детей, для которых до сих пор не существует индивидуальных программ и без которых инклюзия превращается в обман. 
   Да, мне известны единичные случаи успешной инклюзии аутичных детей, организованные исключительно семьёй особого ребёнка. Эти семьи не только подготовили специалистов за собственные средства, но ещё и заручились поддержкой на «высоком» уровне. Успешный опыт таких случаев свидетельствует в пользу того, что всё возможно организовать правильно, было бы желание и понимание со стороны государства и родителей.

среда, 13 ноября 2013 г.

АВА и другие методы в одном занятии. Часть 3.

Большинство родителей, которым удалось научиться эффективно управлять поведением своих аутичных детей, придают большое значение расписанию. Как известно, существуют различные виды расписаний. Например, визуальное расписание одного учебного занятия, расписание всего дня, расписание самостоятельного времяпровождения ребёнка или процесса одевания и т.д.  Задача любого расписания – сделать жизнь ребёнка с аутизмом предсказуемой и стабильной, а поведение адаптивным. При этом эффективность расписания зависит от того, насколько оно соответствует потребностям конкретного ребёнка. Для одного эффективной визуальной подсказкой могут быть фотографии, где запечатлены различные события, в то время как другой пока не способен различать изображения на картинках. Кроме того, надо понимать, что расписание, даже если оно грамотно составлено не работает «само по себе». Умение пользоваться расписанием, как и  любой другой навык, формируется взрослым постепенно и последовательно, с опорой на мотивацию и индивидуальные способности ребёнка.
На видео продемонстрирован фрагмент обучения расписанию, которое в дальнейшем будет использоваться для самостоятельного времяпровождения. В данном случае расписание включает задания, которые ребёнок сможет выполнять самостоятельно без контроля взрослого. Родители часто задаются вопросом, чем занять ребёнка в ситуации, когда он предоставлен сам себе и легко «погружается» в повторяющиеся действия, вызывающие особые сенсорные ощущения. Предварительное обучение ребёнка простым функциональным игровым действиям с предметами и дальнейшее включение таких действий в последовательную цепочку нередко позволяет сформировать у ребёнка адаптивное автономное поведение. При этом удовлетворяются и его сенсорные потребности. Для трёхлетнего ребёнка подходят такие простые игровые задания, как пазлы, пирамидки, вкладыши и т.д. Наблюдая за обучением Вани пользоваться визуальным расписанием, я вспомнила, как одна мама процитировала педагога реабилитационного центра - «Мы пирамидками здесь не занимаемся, 21 век на дворе, у нас АВА-терапия». Должна сказать, что опытный педагог при обучении ребёнка может использовать практически любой игровой или бытовой предмет. Например, с помощью пирамидки можно научить ребёнка реагировать на инструкции, соблюдать последовательность действий, счёту, понятию больше-меньше, игровому сотрудничеству и многому другому. И при этом использовать поведенческий подход для эффективного обучения. С другой стороны, следуя АВА-программе и обучая ребёнка навыкам имитации с предметами, целесообразнее всего использовать предметы обихода (зубную щётку, расчёску, ложку) для придания навыку имитации функциональности. Во всяком случае,  так поступает психолог, с которой мы сотрудничаем  уже в течение многих лет и чьи профессиональные «находки» всегда эффективны и интересны.
В предыдущей статье Ваня демонстрировал навыки  моторной имитации. Теперь Ваня делает первые шаги в усвоении навыков речевой имитации.

При работе над другим видом расписания - на весь день, следует  уделять внимание самообслуживанию. На видео с другим мальчиком Максимом показан фрагмент формирования навыков самостоятельной еды – умению мыть руки, сидеть за столом во время еды, пользоваться ложкой, салфеткой и т.п.  


Ваня






максим


Копирование и перепост видеофайлов запрещены.



воскресенье, 3 ноября 2013 г.

Откровенный разговор. Часть 3.


«Перестаньте меня жалеть! Если бы вы знали, как я сейчас хорошо живу со своим сыном. Я не хочу вспоминать ни о чём» - сказала мама восьмилетнего невербального аутичного мальчика, столкнувшись с сочувствующим взглядом бывших коллег по работе. Удивительно, что на следующий день после записи беседы с этой мамой я услышала практически такую же фразу от Ольги  Богдашиной, профессора из Великобритании, матери двоих аутичных детей.
Беседую с мамами двух прекрасных детей, Толика и Ульяны. Первое, что бросается в глаза – отсутствие напряжения, озлобленности на судьбу, способность говорить с юмором о серьёзных проблемах, с которыми сталкиваются эти родители ежедневно – непонимание окружающих, необходимость поддержания определённого расписания жизни ребёнка, формальное отношение тех, кто призван помогать в сложных ситуациях. И это при том, что их условия жизни и уровень поддержки государства несоизмеримо хуже, чем в Великобритании и других цивилизованных странах.  Все родители аутичных детей  мечтают о том, чтобы их ребёнок развивался и общался с другими детьми. Но, одно дело - мечтать, чтобы ребёнок выглядел «как все» любой ценой, даже если он при этом несчастлив и находится в состоянии хронического стресса. И совсем другое – когда родители сами стремятся получить полезную информацию, организовывают вокруг ребёнка стабильную комфортную обстановку, обучают его функциональным навыкам, контролируют его поведение и  добиваются такого качества жизни семьи, при котором особый ребёнок приносит радость близким. Конечно, изменение отношения к ситуации – это непростой путь, который проходит семья. Но, послушав этих женщин, возможно, кто-то сможет изменить своё отношение к происходящему и научится получать радость от жизни вместе со своим особым ребёнком.










УЛЬЯНА И ТОЛИК