"Я думаю и говорю по-другому".

   

После публикации статьи "Что будет дальше с моим аутичным ребёнком?", многие родители интересуются у меня, какой образ жизни ведёт Маша в настоящее время. Недавно мы встретились с Машей и её старшим братом Антоном, и к моей радости, они оба согласилась записать нашу беседу. 

     Поскольку Маша и Антон разговаривают между собой на украинском языке, я для своих русскоязычных пользователей блога опубликовала текстовую русскоязычную версию интервью, а для сохранения качества разделила видеофайл на три фрагмента.

На каком языке будем общаться – на русском или на украинском?

Маша. На украинском.

Антон, а ты?

Да, я тоже на украинском.

Давайте так. Я буду говорить по русски, поскольку я украинский язык хорошо понимаю, но плохо говорю, а вы – как вам будет удобнее, хорошо?

Маша.  Да.

Машенька, сколько тебе уже лет?

Маша. 16

А тебе, Антон?

Антон. 18

Маша, ты учишься в школе?

Маша. Да.

А ты, Антон?

Антон. Я учусь в музучилище. Я закончил учёбу в школе после 9 класса.

На каком инструменте?

Антон. На тромбоне. Вообще-то я хотел пойти на вокал, но мне сказали, что там необходимо хорошо знать теорию музыки и уметь играть на пианино. Так что пока посоветовали пойти на духовые инструменты и тромбон.

Тебе нравится учиться в музучилище?

Антон.  Немного сложно, поскольку я не учился в музыкальной школе, то есть, я начинал с нуля.

Понятно, ты не учился в музыкальной школе и не изучал базовых предметов, и теперь тебе приходится испытывать двойную нагрузку. Но, в принципе тебе нравится музыка и ты считаешь, что это твоё будущее?

Антон. Да, но, правда, я ещё окончательно не определился, я также интересуюсь и политикой и театром.

Маша. И история его ещё интересует.

Маша, а ты уже определилась с будущей профессией своей?

Маша. Я буду либо дизайнером, либо переводчиком с иностранных языков. Например, с японского или английского языка.

Ты бы хотела изучать японский язык?

Маша. Японский я уже третий год изучаю.

Ты ходишь к репетитору? Где ты учишь японский?

Маша. В-основном, я изучаю его самостоятельно.

А где ты берёшь информацию о языке?

Маша. С помощью интернета, папа мне скачал также учебники из интернета.

А какую роль в твоей жизни играет музыка? Ты же с раннего возраста чудесно пела.

Маша. Ну, да.  Я стала регентом и мы планируем в нашем приходе 24 августа устроить такой мини-концерт в день Независимости Украины, куда войдут гимн Украины, народные песни и современные песни.

А кто такой регент, объясни мне?

Маша. Это руководитель церковного хора.

Часто тебе приходится петь в церковном хоре?

Маша. Каждую неделю.

Ну, у вас же папа-священнослужитель, да?

Маша. Да.

А как называется его статус в церкви?

Маша.  Священник.

Маша, твои первые воспоминания детства. Ты хорошо помнишь своё детство?

Маша. Иногда вспоминаю.

А как ты его помнишь, как картинки или как факт, что такое событие было?

Маша. Я помню, как я лазила по подоконнику, мне было примерно 2 года, и меня нянчили четыре женщины – наши прихожанки.

И они тебя пытались забрать с этого подоконника?

Маша. Видимо, да.

Антон, скажи, а какой ты помнишь Машу? Тебе было сложно с ней играть?

Антон. Я, вообще-то, не очень помню то время. Но помню, что было трудновато, мы в то время конфликтовали, то есть, были такие детские конфликты – Маша отбирала у меня игрушки.

А когда ты стал понимать, что Маша – необычная сестра? Тебе родители объяснили или ты сам стал понимать?

Антон. Да нет, мне родители, по моему,  объяснили.

А то, что они тебе объясняли, тебе помогало?

Антон. В детстве я какое-то время не понимал многого, после того как мне объяснили, я стал воспринимать происходящее как естественную ситуацию. Потом позже я уже стал ощущать, что не все дети были такими как Маша.

А чем Маша отличалась от других детей?

Антон.  У Маши был немного другой принцип мышления. Она с детства была не очень общительная, потом она стала общительной, но всё равно, была какой-то другой.  Я не могу сейчас сформулировать, в чём было это отличие.

Маша, а когда впервые услышала слово «аутизм», кто тебе рассказал?

Маша. Я сначала ничего такого не замечала, а потом гораздо позже, когда мне уже было 14 лет, мы с папой тогда шли оформлять индивидуальное обучение. Его спросили, какой диагноз, и он сказал: «Аутизм». И я вдруг не выдержала и переспросила: «Аутизм?».

Ты удивлена была, что это так называется?

Маша. Я была удивлена, что нахожусь среди аутистов, хотя, когда мама мне рассказывала, что я до 5 лет не говорила осознанно, я сама раздумывала, может у меня аутизм?

Ты на эту тему думала ещё до того, как папа назвал это?

Маша. Я посмотрела фильм про Темпл Грендин.

А кто тебе его показал, мама?

Маша. Мне одна наша прихожанка подсказала, что есть такой фильм.

И ты посмотрела этот фильм и увидела что-то общее?

Маша. Да. Там девочка не разговаривала до 5 лет, и она быстро запоминала информацию. И она тоже как-то отличалась от сверстников.

Много ли у тебя подруг?

Маша. Да.

Есть ли у тебя близкая подружка?

Маша. Моя одноклассница очень близкая подружка и ещё я общаюсь с подругою на дневном стационаре. Мы тоже с ней общаемся, чаще всего по телефону. Даже гуляли уже вдвоём.

Ты пользуешься интернетом? У тебя есть аккаунты в контакте или фейсбуке?

Маша. Есть, и в контакте, и в фейсбуке.

Много у тебя друзей в интернете?

Маша. В контакте примерно 300, в фейсбуке – больше 100. В фейсбуке у меня наибольшее количестве друзей-иностранцев, чаще всего из Африки, Японии.

Ты уже пытаешься общаться на японском?

Маша. Когда-то попробовала.

Пока не очень получается?

Маша. Ещё пока мне нужно учить и учить.

А на каком языке ты общаешься с людьми из других стран?

Маша. На английском.

Было ли у тебя в детстве такое, что тебя ругают, а ты не понимаешь, за что?

Маша. Да, но очень редко.

Тебя редко мама ругала?

Маша. Очень редко.

И папа редко тебя ругал?

Маша. Очень редко.

Расскажи, что ты помнишь из своего детства, чем ты занималась с папой чаще всего.

Маша. Музыкой занималась, ещё с папой на службу ездила, как и сейчас.

А с мамой чем ты занималась чаще всего?

Маша. С мамой мы любим смотреть какие-нибудь женские комедии, попить кофе, писать что-нибудь. Ещё когда я была в селе у бабушки с дедушкой в прошлом году, мы с мамой разбирали разные распевы. Я как раз только что стала регентом.

Чем ты занимаешься помимо школы? Какие у тебя есть любимые занятия?

Маша.  Я вяжу, ещё вышиваю, но очень редко по сравнению с вязаньем. Ещё учусь шить.

Куда ты ходишь в свободное время?

Маша. Мы любим ходить в кино всей семьёй.

Проводишь ли своё свободное время с Антоном без родителей?

Антон. Иногда ходим в кино, играем в компьютерные игры.

Какие книги вы читаете?

Маша. Я читаю украинскую литературу. Ещё заинтересовалась историей древней Греции и древнего Рима.

А ты, Антон, у тебя другие интересы?

Антон.  Украинской литературой я тоже интересуюсь, и классикой иногда интересуюсь, в-основном, потому что все говорят, что образованные люди читают, читают и я подумал, ну интересно почитать.

Маша, а что ты читаешь из украинской литературы, классику или современную?

Маша. Классическую -  Иван Карпенко-Карый, Тарас Шевченко.

Антон, как ты понимаешь «аутизм»?

Антон. Все люди вокруг говорят, что это какая-то болезнь, но мне кажется, что просто другой образ мышления.

А чем, по твоему, аутичный человек отличается от обычного?

Антон. Я думаю, что ему труднее с другими людьми удерживать взаимосвязь. Но Маша последнее время нормально с людьми общается. Если нормально относиться, с любовью, то люди становятся социальными, как и другие люди, просто по другому мыслят и по другому выглядят, выделяются среди людей.

Тебе стало легче, когда ты стал Машу лучше понимать?

Антон. Да. Я считаю, что людям надо больше рассказывать, чтобы не было повторения в истории таких случаев, когда таких людей не уважали и помещали в психбольницы и закармливали таблетками.

Маша. Я когда слышу такие советские предрассудки, что инвалиды не могут ничего делать, моя душа просто протестует против этого.

Маша, как ты теперь понимаешь, что такое аутизм? В чём твоя специфика?

Маша.  В том, что я думаю и говорю по другому, как-то так.

А что тебе трудно делать?

Маша. У меня, например, не получается с физикой и химией.

Антон. Я помню, что тебе было трудно в начальной школе складывать и вычитать цифры.

Маша. Особенно с делением и умножением. Особенно мне трудно было решать примеры в столбик.  Когда я пошла в седьмой класс и началась алгебра, мне как-то стало легче.

Маша, у тебя хорошая память?

Маша. Да, я запоминаю очень быстро песни. Бывает, что за одну репетицию я запоминаю все песни.

А как ты помнишь события? Говорят, что аутичные люди помнят события, как картинки.

Маша. Можно сказать, что так. Я, например, помню, как я, кажется, пошла в гости к бабушке с дедушкой по линии отца, и гонялась за чёрным котом, который спрятался под кроватью.

Сколько же тебе было лет тогда?

Маша. Два или три. И я ещё помню, когда мы жили в другой квартире, на кухне были такие двери, как в вестернах вход в бар. И помню, я рассыпала гречневую крупу.

А тебя наказали за это?

Маша. Не помню.

Как вы думаете, что взрослые делают неправильно, какая их основная ошибка?

Антон. Ну, во-первых, существует много разных стереотипов в обществе.

Маша. Приказной тон, например, когда ребёнок играется, интересуется чем-нибудь, а родители, чаще всего, воспринимают это, как что-то неправильное.

Антон. Например, есть среди религиозных людей такие стереотипы, что это родители нагрешили, что родился такой ребёнок.

То есть, с религиозной точки зрения, неправильно рассуждать, что за грехи родителей рождается такой ребёнок?

Маша. Ну, во-первых, все грешны, без исключения. А во-вторых, это люди просто выдумали для устрашения.

Что бы вы пожелали родителям, у которых есть аутичный ребёнок?

Маша. Силы, выдержанности, мужества.

Антон. Относиться к ребёнку с любовью и находить для него много своего времени. И воспитывать, и играть с ним, потому что это ведь их ребёнок.

Маша. Заниматься с ним, иначе, зачем же он родился на свет.